Resumo: Com o advento da Lei ° n° 14.154/2021, e a subsequente modificação do Programa Nacional de Triagem Neonatal, o teste do pezinho se tornou uma ferramenta indispensável para garantir o direito a saúde dos recém-nascidos.

Palavras-chave: Teste do pezinho, Proteção integral e direito à saúde, Programa nacional de Triagem Neonatal. Direito à saúde, Lei 14.154/2021.

 

No dia 06 de junho é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, um dos exames mais importantes para detectar doenças em recém-nascidos. De acordo com o Ministério da Saúde, a data busca alertar a população para a importância de se realizar o exame de prevenção.

O Teste é obrigatório e gratuito em todo o território nacional desde 1992, está entre os exames preventivos, que investigam, de forma precoce, diversas doenças no bebê. Com a sua realização é possível promover o tratamento específico, a partir do diagnóstico preciso, diminuindo, ou até mesmo eliminando lesões irreversíveis,
podendo inclusive, evitar a morte prematura do bebê. Contudo, de acordo com o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga “atualmente, 80% dos nascidos no Brasil fazem o teste do pezinho”, quando, diante da relevância do exame, o percentual deveria ser coincidente com o número de nascimento.

Destarte, num primeiro momento, o teste realizado pelo SUS era feito em sua versão básica, cobrindo apenas 06 (seis) tipos de doenças, contudo, no último dia 26/05/2021, foi sancionada a lei 14.154, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990) para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), estabelecendo um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo exame, que passou a englobar um rol de até 50 doenças em grupos, de forma escalonada, em cinco etapas, e será regulamentada pelo Ministério da Saúde.

Outrossim, a lei também determina que, durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde (SUS) e na rede privada de saúde.

 

A CONSTITUIÇÃO FEDERAL DE 1988 E A PROTEÇÃO INTEGRAL

Com a Constituição Federal de 1988, o Brasil passou a ter outro olhar para infância e juventude, reconhecendo-os como sujeitos de direito. De acordo com Di Mauro (2017, p. 46), “foi a Constituição Federal de 1988 que, inovando em relação às demais constituições que já vigoraram em território nacional, abordou princípios voltados à proteção da criança e do adolescente”.

Art. 227. É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao Jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. (BRASIL,1988).

De acordo com o texto constitucional, a defesa dos direitos fundamentais das crianças e dos adolescentes e dos jovens é regido pelo princípio da cooperação, sendo dever de todos, sociedade, Estado e família, a responsabilidade de garantir os direitos infantojuvenis e o direito a saúde, está diretamente ligado ao direito à vida, cabendo, principalmente aos pais, o dever de cuidar do bem-estar físico e mental dos filhos, promovendo as vacinações necessárias, a realização de exames e todos os cuidados que a fragilidade das crianças inspiram.

 

DO DIREITO A SAÚDE

O direito à está assegurada na Constituição Federal como um direito de todos. O artigo 196 dispõe que “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação”.

De acordo com o artigo 7º do ECA “A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência”, direito este que deve ser garantido com prioridade pela família, pela comunidade, pela sociedade em geral e pelo poder público, tendo primazia para receber proteção e socorro em qualquer circunstância.

No cuidado à saúde da criança e do adolescente, deve-se levar em conta as suas necessidades essenciais e a identificação das situações vulneráveis frente às condições adversas para o seu desenvolvimento, bem como as fragilidades para proteção e defesa de seus direitos.

O Sistema de Garantias do ECA prevê o direito a saúde deve ser garantido de forma integral pelo SUS. no seu art. 11:

Art. 11.  É assegurado acesso integral às linhas de cuidado voltadas à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, observado o princípio da equidade no acesso a ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde.

 

No que se refere ao teste do pezinho, Estatuto prevê a obrigatoriedade realização no seu artigo 10, inciso III:

Art. 10. Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a:

III - proceder a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais;

 

LEI N.º 14.154/2021 – ROL MÍNIMO DE DOENÇAS A SEREM RASTREADAS PELO TESTE DO PEZINHO

De acordo com art. 1º, §1º da referida legislação, o artigo 10 do ECA, foi acrescido de 4 novos parágrafos:

§ 1º Os testes para o rastreamento de doenças no recém-nascido serão disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), na forma da regulamentação elaborada pelo Ministério da Saúde, com implementação de forma escalonada, de acordo com a seguinte ordem de progressão:

I - etapa 1:

a) fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;

b) hipotireoidismo congênito;

c) doença falciforme e outras hemoglobinopatias;

d) fibrose cística;

e) hiperplasia adrenal congênita;

f) deficiência de biotinidase;

g) toxoplasmose congênita;

II - etapa 2:

a) galactosemias;

b) aminoacidopatias;

c) distúrbios do ciclo da ureia;

d) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

III - etapa 3: doenças lisossômicas;

IV - etapa 4: imunodeficiências primárias;

V - etapa 5: atrofia muscular espinhal.

§ 2º A delimitação de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, no âmbito do PNTN, será revisada periodicamente, com base em evidências 

científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde.

§ 3º O rol de doenças constante do § 1º deste artigo poderá ser expandido pelo poder público com base nos critérios estabelecidos no § 2º deste artigo.

§ 4º Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde." (NR)

Assim, conforme já anteriormente explanado, a alteração do ECA não se limitou a aumentar o rol de doenças a serem detectadas pelo teste do pezinho, como trouxe expressamente o dever dos profissionais de saúde informarem para a mãe e seus acompanhantes a importância da realização do exame.

Por fim, a referida lei entrará em vigor 365 (trezentos e sessenta e cinco) dias após a sua publicação.

 

A IMPORTÂNCIA DA NOVA LEI NO ABALIZADO COMENTÁRIO DA MÉDICA MARINA GABAY

Teste do Pezinho Ampliado: Uma vitória para as crianças brasileiras! O teste do pezinho é um exame de triagem neonatal de suma importância, indicado para todos os recém-nascidos, o qual permite identificar precocemente crianças com doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endócrinas, para que estas possam receber o diagnóstico e o tratamento com a maior brevidade possível, evitando sequelas, por vezes irreversíveis. O teste é rápido e quase indolor, não causando sofrimento ao bebê e nenhum transtorno a família. Ele é realizado a partir da coleta de poucas gotas de sangue do calcanhar da criança, preferencialmente, do 3° ao 5° dia após o nascimento, até 28 dias de vida. Atualmente, o teste fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é gratuito e garantido para a todas as crianças nascidas no Brasil pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal contemplando a triagem de seis doenças: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, anemia falciforme, deficiência de biotinidase, hiperplasia adrenal congênita e fibrose cística.

Em maio de 2021, foi sancionada a Lei n.º 14.154, que amplia para até 50, o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho oferecido pelo SUS. Isto representa um grande ganho para a População Brasileira. O processo de implementação do Teste do Pezinho Ampliado será realizado em cinco etapas no prazo de um ano, contemplando a triagem de outras doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e hemoglobinopatias, toxoplasmose congênita, testagens para galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos, doenças lisossômicas, as imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal. Faz-se necessário que os profissionais de saúde informem as gestantes e seus acompanhantes durante o pré-natal sobre a importância do teste em questão para que seja realizado no momento mais oportuno. Fazer o teste do pezinho, e exigir que seja feito, é um ato de carinho e de amor pelo seu filho!

Dra. Marina Gabay.

Pediatra e Neonatologista.

Msc. em Saúde da Amazônia.

CRM/PA: 12291; RQE: 6541 e 6574.

 

CONCLUSÃO

Desta forma, restou demonstrada a enorme importância do Teste do Pezinho para os recém-nascidos, direito este garantido por lei e oferecido de forma gratuita pelo SUS.

Com a entrada em vigor da lei que amplia o rol de doenças albergadas pelo exame, oportuniza-se o tratamento precoce e, como a oportunidade ser recebido um tratamento mais cedo, diversos tipos de complicações podem ser evitadas, inclusive a morte prematura de bebês, sendo um grande avanço na promoção a saúde da população infantil.

           

ANEXOS

Anexo I - LEI N.º 14.154/2021 LEI N 14.154_ DE 26 DE MAIO DE 2021.pdf

Anexo II – Modelo de Recomendação - Teste do Pezinho Recomendacao - Teste do Pezinho.doc 

Anexo III - Modelo de ACP - Teste do Pezinho ACP - Pedido de Tutela Antecipada - Teste do Pezinho.doc

                       

 

 

 

Equipe

Centro de Apoio Operacional da Infância e Juventude

Mônica Rei Moreira Freire

Promotora de Justiça – Coordenadora

Priscilla Tereza de Araújo Costa Moreira

Promotora de Justiça

Sabrina Mamede Napoleão Kalume

Promotora de Justiça

Marina Tocantins

Assessora 

Lucas Paolelli

Apoio Administrativo

Gabriela Santos

Estagiária de Direito